Post by Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (VFA)

Was hat ein Zebra mitten in Berlin verloren? Wenn eine Schar Erwachsener bei strahlendem Sonnenschein Ende Februar zu Filzstiften greift, um das Abbild eines lebensgroßen Zebras anzumalen, dann kann der #RareDiseaseDay nicht mehr weit sein. Mit der Aktion #ColourUp4Rare wird auch in diesem Jahr auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Auch wir wollten das Zebra anmalen – gemeinsam mit Dr. Jochen Stemmler, Simon Bull und Nele Selpin waren wir vor Ort. Doch was bedeutet „selten“ eigentlich? ⤵️ In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt leben in Deutschland rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankungen. Viele dieser Erkrankungen sind schwerwiegend, genetisch bedingt und stellen Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen. Für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind neue Therapien häufig die einzige Behandlungsoption. Verlässliche gesetzliche Rahmenbedingungen entscheiden darüber, ob diese Arzneimittel Patient:innen in Deutschland schnell zur Verfügung stehen – oder ob sie vom Markt verschwinden. Takeda in Deutschland Alexion Pharmaceuticals, Inc. Novartis Deutschland Amgen Deutschland Ipsen Daiichi Sankyo Deutschland GmbH UCB Deutschland CSL ©️ Stefan Schubert Fotografie