Post by Selin Kaya Ümit
Sanofi şirketinde Facilities & HSE Manager
Değerli Bağlantılarım, Şubat ayında oğlumuz Kuzey Alaz’ı kucağımıza almanın heyecanını yaşarken daha 14 günlük iken oğlumuzun SMA tip1 hastası olduğunu öğrendik. Türkiye’deki tedavimize başladık ancak kalıcı kas kaybı olmadan yurtdışında gen tedavisi alması gerekiyor. Bu sebeple 1 Mart’ta 59.2024.1042 faaliyet numaralı valilik onaylı yardım kampanyamızı (2.2 milyon dolar) başlattık ve kampanyamızın şuan oranı %44tür. Oğlumuzun bu hastalıkla hiç tanışmadan gen tedavisine ulaşabilmesi içi yardımlarınızı bekliyoruz. Ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek oğlumuzun tedaviye kavuşma şansı artacak. Hepinize şimdiden destekleriniz için teşekkür ederim. Saygılarımla Selin Kaya Ümit Not: IBAN numaralarını www.kuzeyalaz.com.tr web sitemize tıklayarak kopyalayabilirsiniz. - Dear All, While we were excited to hold our son Kuzey Alaz on 7th of February, we learned that our son was diagnosed with SMA (Spinal Muscular Atrophy)type 1 disease when he was only 14 days old. SMA is a severe neurodegenerative genetic disease that causes muscle weakness and atrophy. Even though our baby has started his treatment in Turkiye, he will be able to reach to a much more effective treatment with a single dose, thanks to gene therapy (Zolgensma) he can only receive abroad (not available in Türkiye). Access to this treatment, if given at birth (or within the first 6 months of life) and before symptoms develop, could make a difference in Kuzey Alaz’s future life. However, the cost far exceeds what we can afford. Kuzey Alaz needs your support for this very costly treatment (~2.2 mio $). If you would like to participate in the campaign, you can send any amount of contribution you wish to the account opened in the name of Kuzey Alaz Ümit with the approval of the Governorship (SWIFT Code: TCZBTR2A) or other donation channel as paypal and betterplace me as you can see the links below. Progress of campaign: %44 Thanks in advance for your all supports. Regards Selin Kaya Ümit PS: Other donation Channel for abroad, https://lnkd.in/d3ft55YX https://lnkd.in/dAK-VD8D Website: https://lnkd.in/dFPJ_Bb4 Instagram: https://lnkd.in/dkSjCW8a