Post by Pelin Yunusoğlu

Bugün, 4 yılda bir gelen, ender bir gün; 29 Şubat. Aynı zamanda çok anlamlı bir günü de işaret ediyor, günün kendisi gibi nadir görülen hastalıklar için farkındalık günü. Nadir Hastalıklar, sıklığı az olmasına rağmen bu hastalıklarla yaşayanların ve sevdiklerinin hayatlarında önemli izler bırakmakta. Çoğunluğu genetik kökenli olan bu hastalıklarda; tanı ve tedaviye erişim süreçlerinde yaşanan zorluklar sebebiyle hastalar geri dönüşümsüz hasar ve ölüm riski ile karşılaşabiliyor. Nadir hastalıklar alanında hem dünyada hem de ülkemizde hastaların tanı yolculuğunun kısalması için alınacak yolumuz olduğunu biliyoruz. Bu yolda, ekosistemdeki paydaşlarımızla değer yaratan modeller geliştirerek bütünsel bir yaklaşım ile ilerlemek için çalışıyoruz. Odağımıza hastayı alarak, Türkiye’de sağlık alanında start-up ekosistemini destekleyen PharmUp programı çatısı altında, Teknopark ve Lokman Hekim Üniversitesi Sağlık ve İlaç Teknoloji Merkezi (LHUSTEK) iş birliği ile nadir hastalıklar alanında tematik bir projeyi hayata geçirdik: Care4Rare. Care4Rare projesi ile Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı'nda yer alan hedeflere yönelik, yenilikçi dijital çözümlerin hayata geçmesine destek olmayı hedefliyoruz. Bu kapsamda Aralık ayında gerçekleştirdiğimiz, Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile gerçekleşen çalıştayın çıktısı olarak Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu, Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB) ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin yanı sıra Nadir Hastalıklar alanında uzman hekimler ve hasta derneğinden temsilcilerin de değerli katkıları ile çok kapsamlı bir rapor hazırlandı. Kıymetli içgörüleri ve dijital çözüm geliştirilebilecek ihtiyaçları ortaya koyan raporu mutlaka incelemenizi öneririm: https://lnkd.in/dHnznm_m. Nadir hastalıklar alanında hasta yolculuğunu iyileştirme potansiyeline sahip fikri veya projesi olan herkesi Care4Rare projesine başvurmaya davet ediyorum. (Başvuru linki: https://lnkd.in/dKnUDu98) Bilimsel keşiflere ve yeniliğe olan bağlılığımız, insanlara hizmet etme misyonumuzun temelini oluşturuyor. 40 yılı aşkın süredir tüm paydaşlarımızla birlikte yürüttüğümüz istikrarlı çalışmalarla, nadir hastalıklar için daha iyisinin mümkün olduğunu biliyoruz. #Care4Rare #NadirİçinDahaİyisi #SanofiTR #NadirHastaliklarGunu #Sağlıkİçinİnovasyon