Post by Noëllie Faure

🎬 Une expérience aussi forte qu’inoubliable… et surtout une véritable étape d’aboutissement. Le 4 juin, j’ai eu la chance de participer au tournage de l’émission mieux de Michel CYMES, aux côtés de mon frère jumeau Victorien Faure atteint de la choroïdérémie, une maladie génétique rare de la rétine. La choroïdérémie est une pathologie héréditaire rare qui entraîne une dégénérescence progressive de la rétine, avec une perte progressive du champ visuel et de la vision nocturne, évoluant vers une cécité. Cette invitation sur un plateau télé représente bien plus qu’une expérience médiatique : c’est un véritable aboutissement du projet marathon que nous avons porté ces derniers mois pour sensibiliser à la choroïdérémie. Chaque kilomètre parcouru, chaque action de communication, chaque échange avait un objectif commun : faire connaître cette maladie rare et donner de la visibilité aux patients et aux familles concernées. Voir ce projet se prolonger aujourd’hui à la télévision est extrêmement symbolique. C’est la preuve que la mobilisation, même à petite échelle au départ, peut trouver un écho plus large et ouvrir de nouvelles portes. Ce passage à l’écran s’inscrit comme une continuité directe de cet engagement, et marque une étape importante dans ce combat de sensibilisation. En tant qu’étudiante en pharmacie orienté vers l’industrie pharmaceutique, découvrir l’envers du décor d’un plateau consacré à la santé a également été une expérience particulièrement intéressante. Cela m’a permis d’observer l’importance de la communication et des médias dans la diffusion des messages de santé publique et dans la sensibilisation aux maladies rares. Un grand merci à toute l’équipe de l’émission pour son accueil, ainsi qu’à la journaliste Lilie Zalkind , qui nous a accompagnés, interviewés et guidés tout au long du plateau avec beaucoup de bienveillance. Merci également à Aya Assal , présente en tant que spectatrice et soutien précieux du projet marathon depuis ses débuts. Enfin, merci à Marie-Catherine Grès Faure présidente de France choroïdérémie, pharmacienne et surtout ma mère, pour son soutien dans ce projet et pour nous avoir permis de vivre cette expérience et de mener à bien ce marathon de sensibilisation. Ce moment marque une étape clé : celle où un projet de terrain, né d’une idée de sensibilisation, trouve un écho médiatique concret et continue de faire grandir le message autour de la choroïdérémie. #Santé #MaladiesRares #Choroïdérémie #Pharmacie #IndustriePharmaceutique #CommunicationSanté #Sensibilisation #Engagement #Recherche