Post by Novartis Japan

【腎臓の希少疾患：患者さんの声から見えた“医療アクセスの壁”とは】 【Rare Kidney Diseases: What Patients’ Voices Reveal About the “Barriers to Medical Access”】 世界では、毎年100万人に約25人が新たに診断されるというIgA腎症。希少疾患ゆえに情報が少なく、相談できる人も身近にいないため、患者さんやご家族は不安を抱えています。    こうした患者さんのアンメットニーズに向き合うため、#ノバルティス は、IgA腎症と共に生きる患者さん・ご家族を対象にワークショップを開催。当日は、順天堂大学大学院医学研究科腎臓内科学 教授の鈴木祐介先生をお招きし、IgA腎症について分かりやすく解説いただいたほか、参加者同士が日々の悩みや治療への想いを共有しました。    本イベントでは、患者さんとのディスカッションを通じて、以下の課題が浮き彫りになりました。  ・血尿などの初期サインが日常の中で気づかれにくい  ・信頼できる医療情報にたどり着くまで時間がかかる  ・主治医に話しづらい悩みを共有できる場が限られている  ・仕事や家庭、治療スケジュールの調整に大きな負担がかかっている    ノバルティスでは、こうした患者さんの声を受け止め、支援団体や医療従事者と連携しながら、疾患啓発や早期診断の促進、患者さん同士のつながり作りに引き続き取り組んでまいります。    今回のワークショップの様子は、腎臓病に関する情報サイト「腎援隊」のレポートをぜひご覧ください。 【開催レポート】IgA腎症患者さん・ご家族向けワークショップ  https://lnkd.in/gv27r82G It is estimated that approximately 25 people per million are newly diagnosed with IgA nephropathy (IgAN) worldwide each year. As a rare disease, reliable information is limited, and many patients and their families struggle with uncertainty due to the lack of people around them to consult with.  To better understand these unmet needs, #Novartis held a workshop for patients and families living with IgAN.    We invited Professor Yusuke Suzuki from the Department of Nephrology, Department of Nephrology, Graduate School of Juntendo University, who provided clear explanation of the disease. Participants also had the opportunity to share their daily concerns and experiences related to treatment with one another.    Through discussions with the participants, several key challenges became apparent:  Early signs such as hematuria often go unnoticed in daily life  It takes time to access reliable medical information  Patients have limited opportunities to share concerns that are difficult to discuss with their primary physician  Balancing work, family, and treatment schedules places a significant burden on patients    Novartis is committed to listening to these patient insights and, in collaboration with patient organizations and healthcare professionals, continuing to promote disease awareness, encourage early diagnosis, and support opportunities for patients to connect with one another.    A full report of the workshop is available on Jin-en-tai, an information website dedicated to kidney diseases.    Report on the workshop for patients with IgA nephropathy and caregivers  https://lnkd.in/gv27r82G #ノバルティス #novartisjapan #Reimaginingmedicinetogether  #ヘルスケア #医療 #医療の未来 #イノベーション  #IgANephropathy #IgAN #IgA腎症 #慢性糸球体腎炎