Post by CHU de Liège

“On a fini par trouver.” Pour certains patients atteints de maladies rares, cette phrase arrive après des années. En Belgique, près d’un demi-million de personnes vivent avec une maladie rare. Et pour beaucoup, le diagnostic reste un parcours long et complexe. Le 10 avril, a eu dans notre hôpital, la conférence organisée par sur les Maladies Rares. Cet événement a mis en lumière une réalité simple : 🔹 la médecine progresse 🔹 mais les parcours des patients et patientes doivent encore rattraper cette avancée Ce que cela implique concrètement ⤵️ ➡️ Mieux diagnostiquer, plus tôt Avec des initiatives comme Baby Detect (ULiège), il devient possible d’identifier plus de 160 maladies dès la naissance, avant même les premiers symptômes. ➡️ Anticiper plutôt que subir La recherche permet aujourd’hui de prédire certains cancers rares des années à l’avance, ouvrant la voie à un suivi plus ciblé et plus rassurant pour de nombreux patients. ➡️ Garantir un accès réel aux traitements Les innovations existent. Le défi est désormais de les rendre accessibles, dans un cadre soutenable pour le système de santé. ➡️ Mieux exploiter les données de vie réelle Parce que dans les maladies rares, chaque cas compte. Et chaque donnée peut faire avancer la connaissance. Le constat est clair : l’innovation médicale ne suffit pas à elle seule. Elle doit s’accompagner 🔹 d’organisations adaptées 🔹 de collaborations fortes 🔹 de décisions de santé publique à la hauteur des enjeux Au CHU de Liège, nous sommes pleinement engagés dans cette dynamique, aux côtés des patients et de l’ensemble des acteurs du secteur. Encore merci à Liège Creative pour cet événement. Delphine Gilman