Post by Anders Åker

Förra året klev jag på färjan frustrerad och irriterad, knöt handen i fickan. I år åkte jag hem lika frustrerad, men med en avgörande skillnad: Jag gjorde något åt det. För bättre kan vi, Sverige. Jag kunde genomföra #SällsyntaAlmedalen med fem sällsynta röster och fyra politiker (även regeringen bjöds) för att prata om verkligheten bakom sällsynta hälsotillstånd. Om barnet som äter antidepressiva för att han känner att han inte passar in. Föräldrar som måste gå från jobb tidigt för att fritids inte klarar situationen. Långa kampen för diagnos, en otillgänglig cykel eller en pall i utbildningen. Det här ÄR det sällsynta livet. Men också om de (få) behandlingar som finns och inte når svenska patienter. Tänk om vi stod utan överviktsläkemedel? Då hade det blivit uppror. Inom sällsynta trampar vi vatten. Är liv olika viktiga? Bättre kan vi, Sverige. Efter 15 år i branschen hör jag samma sak från politiker, patienter, civilsamhälle och företag: ”Varför händer inget? Vem är ’nån’ som ska lösa det?” Rösterna blir högre, vilket är bra. Men medan utredningar staplas går liv förlorade. Ska vi ha det så? Vem är nån? Bättre kan vi, Sverige. Men Almedalen handlar om tid för mänskliga möten. De schemalagda på scen, med er Andreas, Sanna, Jens, Amanda, Johan, Oskar, Lena Hallengren, Christofer Bergenblock, Maria Adrell och Ulrika Westerlund. Och de spontana bland kullersten och rosor. Som med dig Jakob Forssmed om platser för alla sinnen som stärker hjärnkapitalet utan att peka ut de med NPF. Och med er (några igen) Lena Hallengren, Tobias Lundin Gerdås , Elisabeth Thand Ringqvist, Christofer Bergenblock och Christian lindefjärd om "hur" vården ska resursstärkas, från diagnos till behandling – intressanta tankar från politiken. Och med dig Richard på en trapp om att vikten av att visa hela livet med diagnos. Bär med mig samtalen med Cancerfonden och forskningspengar som vaskas när tiden inte räcker – viktig forskning uteblir, hur blir vi då en ledande life science-nation? Samma oro delades med Eva (vägs ände!) och Sofia över att Sverige halkar efter. Snabbt snack med Jeanette på en cykel i en gränd om vikten av regionala samarbeten för att stärka svensk life science och med Joakim och Lars-Ingvar i hamnen om hjärnplaner respektive SweCans riktning, och snabb handskakning med Elisabet Lann vid zebradalahästen för att att konstatera att strategin för sällsynta hälsotillstånd äntligen landat. Möten – korta, långa, spontana – som förhoppningsvis gör skillnad. Allt är inte klart, men vi måste börja någonstans så varför inte med ett samtal (ledsen om jag missat någon). För Sverige, visst kan vi bättre? Även om jag åkte hem irriterad över att för lite sker, och för långsamt, stort tack till er som delat tankar, oro, insikter och lösningsorienterade idéer. Jag kunde bättre än att knyta handen i fickan, det kan vi alla. Det här är Almedalens och demokratins styrka - tillsamans kan vi bättre för alla som lever med diagnos. #Almedalen