Post by Ildeniz Arslan, PhD

De kamerbrief post-COVID en PAIS van minister Sophie Hermans. Eerste indruk: de ernst en het gebrek aan (h)erkenning van de ziekte worden goed aangekaart. Toch mist het ook wat lef, diepgang. Want ja, er is inderdaad geld geïnvesteerd, er zijn wetenschappelijke onderzoekslijnen, initiatieven, samenwerkingen opgezet. Tegelijkertijd is de realiteit dat er nu keihard op de rem wordt getrapt. De brief staat nauwelijks stil bij de gevolgen hiervan voor patiënten. De verantwoordelijkheid lijkt nu vooral bij het veld te worden neergelegd. “Wij hebben ons deel gedaan, nu mogen jullie er verder mee spelen”. Er wordt gesteld dat kennis over PAIS, conform de aanbeveling van de Gezondheidsraad, beter geïntegreerd moet worden in onderwijs en bij- en nascholing. Tegelijkertijd legt het kabinet de verantwoordelijkheid hiervoor volledig bij de opleidingsinstellingen. Begrijpelijk, maar ik mis lef. Juist het kabinet kan samen met beroepsverenigingen en opleidingen actief stimuleren dat PAIS structureel onderdeel wordt van het curriculum. Dat bepaalt de inhoud van opleidingen niet, maar geeft wél een duidelijke beleidsrichting. De realiteit is dat wij, patiënten, geregeld de kennis moeten overbrengen aan zorgverleners en in de meeste gevallen wordt dit niet eens goed ontvangen. Meermaals wordt benadrukt dat PAIS ernstige gevolgen heeft en passende ondersteuning vraagt. Tegelijkertijd wordt de afbouw van Q- en C-support verdedigd met het argument dat deze zorg thuishoort in de reguliere zorg. Terwijl elders in de brief wordt erkend dat de reguliere zorg daar nog onvoldoende op is ingericht. Ook mis ik aandacht voor de urgente problemen van de PAIS patiënt vandaag de dag. Jarenlange wachtlijsten, gebrek aan deskundige (huis)artsen, UWV-problemen, gemeenten die broodnodige (wmo) voorzieningen afwijzen, bestaanszekerheid in het geding, ernstige patiënten die geen WLZ krijgen, het ontbreken van behandeling buiten enkele expertisecentra. Er is simpelweg nog onvoldoende kennis en infrastructuur om mensen met PAIS goed te ondersteunen. Patiënten weten vaak niet waar ze terechtkunnen wanneer ze ziek zijn. Symptomatische behandeling, passende hulpmiddelen en Wmo-voorzieningen zijn moeilijk toegankelijk, terwijl die juist kunnen helpen om verdere achteruitgang te beperken en maatschappelijke participatie mogelijk te houden. Door het gebrek aan kennis lopen patiënten voortdurend aan tegen onbegrip binnen de zorg, bij gemeenten en andere instanties. Te vaak worden zij van het kastje naar de muur gestuurd of zelfs geweigerd, omdat hun situatie als “te complex of teveel gedoe” wordt gezien. De brief lijkt nu meer een ode aan de inzet van het kabinet. Er ligt inmiddels genoeg kennis om te weten dát dit een ernstig gezondheidsprobleem is. Nu is het tijd om daar ook naar te handelen. Met vriendelijke groet, Iemand met PAIS die dolgraag het huis uit wil #PAIS #longcovid #MECVS #postcovid 🔗 https://lnkd.in/egf9uE7J