Post by Zeynep Ç.

Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü! 100.000’de 1 görülen Treacher Collins Sendromuna sahibim. Tıp kayıtlarında “Ultra Nadir” olarak geçen bu sendromum sebebi ile farklı bir yüzüm/görünüşüm var. Genetik geçişli bu sendrom ailemde hiç görülmedi ve ilk kez bende ortaya çıktı. Üzgünüm ama tedavisi yok. Bu sendromla yıllardır yaşıyor, yıllardır aynaya bakıyor ve gelen irrite edici sorulara/bakışlara rağmen mücadeleye devam ediyorum. Çünkü benim için hergün 28 Şubat. Sabah kalkıyorum, tüm “kabullenişlerimle” aynada mavi gözlerime bakıp günüme, işime devam ediyorum ancak biliyorum ki tedavisi olmayan, ilacına erişemeyen 8.000 adet nadir hastalıktan birine sahip olan,evladını bu hastalıklardan dolayı kaybeden çok nadir birey var. Her günümüz ayrı bir mücadele ve çoğu zaman bizler bu “mücadelenin” kendisi oluyoruz. Fakat bugün kafama dank eden birşey var: Bizim yalnız olmamamız gerekiyor! Bu nedenle T.C. Sağlık Bakanlığı ilaca erişim, tanı tedavi, genetik testler,klinik araştırmalar, T.C Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı akraba evliliklerine karşıtlık, engelli bakımı ve aylığı, Millî Eğitim Bakanlığı eşit şartlarda eğitim, erişilebilir eğitim materyalleri, kaynaştırma eğitimi konularında çalışmalarını sürdürmesi gerekir iken Sivil Toplum Kuruluşları da nadir hastalara yönelik hak savunuculuğu yapmalı ve tüm otoritelerle arasında bir “köprü” olmalıdır. İşte bugün, 2018’den bu yana Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun bugün bu köprüyü oluşturma gayretine yakından tanık oldum. Çünkü köprüye bir tuğla koyanlardan biriydim. Mücadelemizden asla vazgeçmeyeceğimizi, her günün bizler için bir “28 Şubat” olduğunu buradan yüksek sesle ve gururla duyurarak sizlerle birlikte farkındalık yaratmak istiyorum. Çünkü nihayet artık “tek başımıza” değiliz. #Nadirizveİçinizdeyiz #NadirHastalık #RareDisease