Zorneding, Bavaria, Germany
Patient Relations & Advocacy Expert Lead As an experienced Customer/Patient Relations Manager, I bring extensive expertise in patient advocacy and the development and management of patient relationships. My personal experience with a rare genetic and chronic illness has provided me with deep insight into the daily challenges patients face, allowing me to reflect their needs accurately while aligning them with the business goals of the organization. Experience in Patient Recruitment and Advisory Boards I have significant experience in developing and implementing patient recruitment strategies and establishing patient and advisory boards. This includes the planning and sustainable execution of strategies that ensure patient voices are integrated into decision-making processes. Throughout my work, I have developed tailored approaches to keep patient needs at the forefront, while also incorporating their perspectives into the evolution of healthcare solutions. Strategic Networking and Approach. My work involves collaboration with a wide range of stakeholders in the healthcare sector, from pharmaceutical companies to patient organizations. This networking enables me to drive patient-focused solutions and achieve lasting improvements in patient care. My pragmatic and solutions-driven approach helps build effective bridges between patients and healthcare providers.
Bronchiektasen e.V. – Gemeinsam verstehen, besser leben Bronchiektasen, Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) und das Kartagener-Syndrom sind seltene, oft spät diagnostizierte Lungenerkrankungen. Viele Betroffene kämpfen jahrelang um eine richtige Diagnose und fühlen sich in ihrem Alltag allein gelassen – sowohl medizinisch als auch emotional. Bronchiektasen e.V. ist die erste Patientenorganisation im deutschsprachigen Raum, die sich gezielt für Menschen mit Bronchiektasen, PCD und Kartagener-Syndrom einsetzt. Unser Ziel ist es, Wissen zu bündeln, Betroffene zu vernetzen und das Verständnis für diese Erkrankungen zu fördern. Unsere Mission: • Aufklärung & Information: Wir machen komplexe medizinische Inhalte leicht verständlich – für Betroffene, Angehörige und Fachpersonal. • Austausch & Unterstützung: Über Social Media, Veranstaltungen und unsere geplante App schaffen wir geschützte Räume für Fragen, Erfahrungsaustausch und gegenseitige Motivation. • Vernetzung & Forschung: Wir arbeiten eng mit Ärztinnen, Ärzten, Forschenden und der Industrie zusammen, um die Versorgung zu verbessern – immer mit der Patientenperspektive im Mittelpunkt. • Aufbau eines Bronchiektasen-Netzwerks: Wir verbinden Betroffene, medizinische Fachkräfte und Forschungseinrichtungen, um gemeinsam schneller Fortschritte zu erzielen. • Gezielte Aufklärung im medizinischen Bereich: Wir informieren Lungenfachärzte und Hausärzte gezielt über Bronchiektasen, um eine frühere Diagnose und individuellere Therapie zu ermöglichen. Mehr Sichtbarkeit – mehr Wirkung: Unsere drei Säulen – Social Media, Website und App – sorgen dafür, dass Wissen und Unterstützung jederzeit und für alle zugänglich sind. Den Mitgliedsbeitrag halten wir bewusst niedrig, um niemanden auszuschließen. Wir sind überzeugt: Gemeinsam können wir viel bewegen, für eine schnellere Diagnose, bessere Therapien und mehr Lebensqualität. 📬Vernetzung jederzeit willkommen.
Alpha1 Antitrypsin Mangel gehört immer noch zu den seltenen Erkrankungen, bei dem es 7 Jahre und 7 Ärzte braucht um einen richtige Diagnose zu bekommen. Es ist daher wichtig über diese Erkrankung aufzuklären und Patienten zu unterstützen, die mit dieser Diagnose oft allein gelassen werden.
Mitglied des Patientenboards bei Patienten wie wir! Der Plattform für den Austausch zwischen Patienten und medizinischen Fachkreisen!
coaching for sales/medical/marketing to interact with patient organization and patients. human to human communication for a better patient understanding. coaching and moderator for patient organization to interact with pharmacutical industry independent and effective for both sites. Vita: 48 years experience as patient with a rare and deadly disease called "alpha1 antitrypsin deficiencies". diagnosed in the age of 6 month. over the years and based on the numerous prognosis regarding my lifespan, I worked out my own way to deal with my disease and my expectation of life. so far I managed my career without any problems and sickness absence, but with great success and verve. thinking positive and future-oriented. summing up, I am confident, that my experience and my job history would be an asset to pharmaceutical companies, patients, patient organisation, KOL and hospitals. experience: • building and developing a close cooperation with the patient organisations in europe. • responsible for donations and sponsoring for non-profit organisations in europe. including tracking and transparency guideline and cooperation with the compliance department of the company. • development of requirements profiles and patients profiles by several indications. • interface between patients, patient organisations and the company. • supportive role in the area of marketing, market access, government and public affairs. • developing and supporting of multiple awareness campaigns for patient organisations in europe. • participation in patient events, information events in europe • participation in eurodis/rare disease events in europe and us • support of the care projects. developing the conceptual formulation of the patient care program. supportive role considering the homepage, contents, coaching of external service providers when dealing with patients (call center and agencies), coordination of the cooperation with the patient organisation.